15 donderdag dec 2011
Posted in Borstkanker
alweer acht jaar geleden…Filmster voor een dag…….samen met de meiden…..
De Amerikaan S.C. Collins maakte een filmpje m.b.t. borstkanker awareness voor de Amerikaanse Markt om het maken van een mammogram te promoten.
Via mijn forum kregen we contact en het resulteerde in dit filmpje met prachtige muziek. Het ontroert me nog steeds.
13 dinsdag dec 2011
Tags
alvleesklierkanker, beslissen, boodschap, chemo, dieet, gif, Jobs, kado, millecam, Spaink, stralen, Yoga, zelf
Op het blog van Karin Spaink lees ik graag: altijd interessante onderwerpen, kritisch, aanzetten tot denken, bijzondere discussies…. Recentelijk schreef Spaink een artikel over Steve Jobs, wie is overleden aan alvleesklierkanker. Hij had geopereerd kunnen worden, maar weigerde dit, hij koos voor een dieet. Natuurlijk kan je er dan op wachten dat uit de reguliere hoek er een berg kritiek komt, en dat Sylvia Millecam er weer bij wordt gehaald…. De boodschap die er achter ligt is eenvoudig: kanker genees je niet met Yoga, positief denken en gezonde voeding, kanker genees je met snijden, giffen en stralen.
Wat mij irriteert in deze hele discussie, is dat iedereen er iets van vindt en precies weet wat er gedaan had moeten worden. Bij Millecam vond ik het extreem en de bemoeizucht bracht mij vele malen tot een kookpunt. Je mag alles van Sylvia Millecam en Steve Jobs vinden, maar niet dat het domme mensen waren. Ze hebben hun beslissing bij hun volle verstand genomen en zullen zeker genoeg informatie opgezocht hebben.
Ik kan alleen voor mezelf spreken, 15 jaar geleden heb ik zelf mijn keuzes gemaakt, na lang wikken en wegen. Ik luisterde naar artsen, zocht informatie op, maakte lijstjes met voors en tegens en zo kwam ik tot mijn keuze. Na 6 weken denken, twijfelen, wikken en wegen, was ik eruit. Toen ik mijn lief vroeg, wat hij het beste vond, was hij heel duidelijk: ik moest zélf beslissen en welke keuze ik ook zou maken. Hij kon en mocht niet voor mij beslissen, hij kon alleen ondersteunen.
Ik was hier dankbaar voor, het was mijn lijf, mijn kanker….ik moest het doen, ik moest het ondergaan, ik moest het doorstaan… Nu ik – jaren later- hier op terug kijk, weet ik dat dit voor mij de beste manier was om de zware behandelingen te ondergaan en ik was me terdege bewust: mocht het misgaan, dan had ik er alles aan gedaan wat binnen mijn mogelijkheden lag. Ik had mezelf een groot kado gedaan: ik zou later niet hoeven denken: had ik toch maar….was ik toch maar… Mijn beslissing was voor mij de juiste en ik wist ook, dat ik, in de toekomst, altijd nog voor andere opties kon kiezen. Want zeg nooit nooit…
Mocht in de toekomst blijken dat de kanker weer de kop opsteekt, dan zal ik het weer op deze manier aanpakken, en ik zal wéér mijn eigen plan trekken. En ook dán hoop ik dat de mensen om mij heen deze keuze zullen respecteren, ook al is het niet de keuze die zij zelf zouden maken.
22 dinsdag nov 2011
Posted in Borstkanker
Wat nu door een officiëel onderzoek als feit is vastgesteld, wist ik al jaren, en met mij vele lotgenoten: Chemotherapie zorgt voor geheugenverlies, verwardheid, concentratieproblemen en een gebrek aan focus. Nu blijkt dat op de lange termijn ruim 60% van de borstkankerpatiënten hier last van heeft.
Na het kuren ontdekte ik dat mijn korte-termijn-geheugen er niet meer was. Ik kon geen namen meer onthouden, films kon ik niet meer volgen -na een kwartier was ik volledig de draad kwijt- en boeken lezen werd onmogelijk: ik bleef terug bladeren en op een inlegvel schreef ik op wie wie was, anders snapte ik er niets van. Ik bleef hangen op het niveau van Paulus de Boskabouter. De wat zwaardere boeken waren voor mij onleesbaar geworden. Ik verhaspelde woorden, draaide dingen om en iemand kon mij gerust een geheim vertellen: binnen 15 minuten wist ik het ook niet meer.
Het autorijden ging moeilijk, ik heb zelfs een jaar geen lange afstanden gereden, ik verdwaalde, wist de weg echt niet meer.Op weg naar Enkhuizen belandde ik in Urk…. Vertwijfeld vroeg ik ernaar bij mijn artsen, ik had het idee dat ik gek aan het worden was. Maar de dokters wisten het ook niet echt, gooiden het op psychische klachten, gevolgen van vermoeidheid, overgang, stress of andere dingen die ik vergeten ben…..
Lang leven het lotgenotencontact: hier werd het (h)erkend, ik was niet de enige, ook niet 1 van de weinigen, het kwam voor, veel voor…. Ik heb meegedaan aan een geheugenonderzoek bij het AvL maar die uitkomst kan ik me niet meer herinneren. Toen belandde ik zo rond 2005 bij Erik Matser, hij deed onderzoek naar niet-aangeboren hersenletsel. Na een lange dag in het ziekenhuis bleek dat er met mijn IQ niets aan de hand was, maar dat het korte termijngeheugen niet goed functioneerde.
Chemobrains zijn lastig in het dageljkse leven: ik herken vaak mensen niet, namen kan ik echt niet onthouden. Ik ben een keer compleet in paniek geraakt toen ik op een camping, na een toiletbezoek, mijn caravan niet meer kon vinden…(de huisarts stuurde me door naar een neuroloog, die de conclusie trok dat ik zwaar overspannen was…tja….) Als mij iets wordt uitgelegd, dan kost het me moeite om het te onthouden, dus maak ik zo snel mogelijk notities.Concentreren is heel moeilijk, al snel snap ik niets meer en ben de draad volledig kwijt
In de loop van de 15 jaar is het verbeterd, ik lees weer boeken ( met notities, dat wel), kijk weer simpele films maar de chemobrains blijven lastig. Als ik iets vertel wat niet grappig is, en de mensen om me heen schieten in de lach, dan weet ik dat ik weer woorden verhaspeld heb. Het is een gevolg van….zoals ik zoveel gevolgen heb ondervonden van de behandeling…het is niet anders, maar soms verdomd irritant.
17 donderdag nov 2011
Al jaren erger ik me suf aan de Borstkankermaand, welke ooit in het leven werd geroepen voor “bewustwording” rondom borstkanker. Het werd al snel door de commercie ontdekt en langzaam maar zeker kleurde de maand oktober roze. Het glossy magazine kwam vol te staan met advertenties: en alles wat je kocht, daarmee steunde je het goede doel: borstkankeronderzoek.
Pink Ribbon claimt het geld te bestemmem voor Wetenschappelijk Onderzoek, voorlichting, psychosociale zorg en bewustwording. Maar dat zowel het KWF als A Sisters Hope zijn gestopt met fondswerving voor Pink Ribbon, dat wil toch wel wat zeggen.
De laatste 5 jaar is er 20 miljoen opgehaald, 16 miljoen door het bedrijfsleven, 4 miljoen door het het KWF en A Sisters Hope. Pink Ribbon is erg populair bij het bedrijfsleven. Deze bedrijven richten zich op vrouwen om zo op hun angst voor borstkanker in te spelen. Tenslotte: je koopt een product en ondersteunt daarmee het onderzoek en de bewustwording .
De woordvoerster van Pink Ribbon, mw de Klerk, vertelt dat een roze stofzuiger, een huishoudelijk artikel, de vrouw in beweging zet en juist dit kan bijdragen tot het voorkomen van borstkanker. Hoera!!! Stofzuigen is dus supergezond….doe het iedere dag en de kans op borstkanker wordt nihiel! ( maar dan wel met die roze graag…)
Ondertussen vertelt een jonge lotgenote, Desirée, over de shockerende acties zoals de Rotterdamse tietenrace en het Twentse borsten-memoryspel, waarvoor 20 Twentse zakenvrouwen hun borsten lieten fotografen. ( Natuurlijk hadden deze vrouwen géén borstkanker, want dat zou “niet smaakvol zijn “ om een geamputeerde borst te laten zien…..hoezo niet smaakvol…)
Inmiddels mag het KWF het roze lintje niet meer gebruiken omdat Pink Ribbon de rechten op dit lintje in 2008 heeft gedeponeerd. Estéé Lauder daarentegen mag het lintje wél voeren. Maar ja, die betaalt dan ook dat grote roze Gala….
Pink Ribbon claimt 15% voor Wetenschappelijk Onderzoek te besteden, de cijfers van Nieuwsuur laat zien dat dit slechts 1.8 % bedraagt. In 2008 is er aan WO € 288.000 geschonken, in 2009 en 2010 helemaal niets, geen euro, geen cent..
In 5 jaar tijd is er meer dan € 20.000.000 opgehaald waarvan er 8.000.000 op een spaarrekening staat. Máár, zo vertelt de Klerk, : de inschrijvingsronde voor het indienen van een project is ( toevallig juist ) vandaag afgelopen en dan wordt er geld verdeeld
Helaas, mw de Klerk: de jaarverslagen laten zien dat er sinds 2008 geen geld meer aan projecten is uitgekeerd.
Doelstelling Pink Ribbon:
Wetenschappelijk Onderzoek : 15 %
Psychosociale Zorg : 70 %
Voorlichting : 15 %
“Geoormerkte*” Donaties van A Sisters Hope en het KWF mogen alléén
voor Wetenschappelijk Onderzoek worden gebruikt.
2007
*Donatie A Sisters Hope : 448.000
Donaties Diversen : 2.157.041
Totaal : 2.605.041
*Besteding aan Wetenschappelijk Onderzoek: 436.000
2008
*Donatie A Sisters Hope : 640.000
Donaties Diversen : 2.673.896
Totaal : 3.313.896
*Besteding aan Wetenschappelijk Onderzoek: 393.143
2009
*Donatie A Sisters Hope : 1.000.000
* Donatie KWF : 858.500
Donaties Diversen : 3.875.214
Totaal : 5.733.714
*Besteding aan Wetenschappelijk Onderzoek: 1.205.000
2010
*Donatie KWF : 1.294.659
Donaties Diversen : 5.418.075
Totaal : 6.712.734
*Besteding aan Wetenschappelijk Onderzoek: 953.222
Alléén het geld wat werd ingebracht door A Sisters Hope en het KWF werd besteed aan Wetenschappelijk Onderzoek, van de andere giften, verkopen en donaties geen euro, geen cent
Zowel A Sisters Hope als het KWF hebben de samenwerking met Pink Ribbon verbroken.
Karin Spaink heeft alle cijfers overzichtelijk in een spreadsheet gezet
01 dinsdag nov 2011
Posted in Borstkanker, Het gevecht tegen kanker
Tags
November is mijn borstkankermaand. Nadat ik in oktober ’96 knobbels in mijn oksel voelde, begon een spannende tijd . Op 14 november kreeg ik de diagnose borstkanker te horen. (Hoe ik de amputatie, behandelingen, chemo’s en bestraling heb ervaren, staat op dit Blog onder mijn verhaal.)
En nu….het is 2011, ik ben 15!!! jaar verder, iets wat ik toen niet had durven dromen. Ik leef, ben gelukkig, heb een fantastisch lieve Lief, schatten van kinderen, lieverds van schone dochters, een leuke baan, twee snoezepoezen en een chaletje in Ermelo, wat een rijkdom…
Het waren jaren met vele ups & zware downs, van veel lotjes heb ik afscheid moeten nemen, de restschade van de zware chemo werd zichtbaar ( hart-, schildklier- en longschade), mijn werk heb ik diverse malen moeten aanpassen, ik heb moeilijke keuzes moeten maken, heb zeeën van tranen gehuild maar toch, ondanks alles, ( of moet ik zeggen dankzij dit alles) ben ik een gelukkig mens.
De kanker heeft mij- in de positieve zin- ook goeds gebracht. ( en ik weet hoe raar dit klinkt….)
Ik ken nu mijn kracht, weet uit negatieve dingen de positieve punten te pakken en heb geleerd te genieten van het NU, want niemand weet waar ie morgen, de volgende week of over een jaar is. Vandaar ook de naam van mijn Blog:
Life is what happens to you while you’re busy making other plans….
En ik ga er gewoon wéér 15 jaar aanplakken…
07 vrijdag okt 2011
Posted in Borstkanker
Tags
boobs, borstkankermaand, decollete, doelgroep, Leco, lotgenoten, Oktober, Pink Ribbon, roze, walk
Oktober is de “borstkankermaand”
Bewustwording, aandacht voor borstkanker… , alles kleurt roze…., borstkanker is hip, borstkanker is “in”.
Borstkanker is booming businesses!!! Een nieuwe doelgroep werd een jaar of wat geleden ontdekt, en dan nog niet zo’n kleintje ook helaas….
Mocht je je als borstkankerpatiënte vervelen: in oktober ben je zeker van de straat, want er is genoeg te praten, wandelen, te knutselen of te shoppen.
Er is de roze M&M, de roze telefoon, de Hema prothese BH (waar geen borstprothese met goed fatsoen in kan) de Sparta Pink Ribbon fiets, de Well-being verzekering, de BaBylissLimited Edition Pink Ribbon Straightener en natuurlijk de PinkRibbon Barbie ( met 2 prachtige boobs)een pop met hoog opgestoken haar in een roze galajurk en een roze lintje op haar schouder. (Commentaar op een website: ‘Ze hadden beter Chemo Barbie kunnen uitbrengen, kaal, met een geamputeerde borst en een roze kotsemmertje als accessoire. Dat was écht dapper van Mattel geweest.’)
Maak een sharemonication (?) sieraad, koop kleur, stijl en make-upadviezen, ga naar diverse tentoonstellingen of loop een Walk ergens in Nederland, bezoek de Pink Fair, ga naar een verwenochtend, kleur een mandala, ga herstellen met Chi Kung of Osteopathie, bezoek een inloopmarkt, een dreamtime healing concert.,de IKA roadshow, een lezing voor mode voor vrouwen met één borst, ga lunchen bij de Hema, workshop met speksteen, ga naar het begin of einddiner van het PinkRibbon Gala ( o nee, kan niet, dat is voor BN-ers), laat je informeren over een reconstructie vóór en door lotgenoten, koop de lady’s night Pink ribbon nagellak, de Pin Ribbon Tulp, de roze mop en emmer van Vileda, ( zorgeloos dweilen met je lymf-arm én een kek kotsemmertje voor het chemo-kotsen, multifunctioneel!), er is de verfijnde lingerieset van InWear, een roze hometrainer, luxe pink vanilla whipped body butter, een roze worst van slagerijketen Hergo (???), roze Tupperware en T-shirt, dans met de KPN en laat je viervoeter gezellig uit met de pink ribbon hondenriem.
We hebben het glossy magazine Pink Ribbon, wat vól staat met advertenties, glamour-kleding en succes-verhalen door BN-ers die borstkanker neerzetten als “hip” en “in”
Drie jaar geleden was daar als als toppunt van smakeloosheid “de dag van het Decolleté”van de Cosmopolitan. “Stuur de mooiste foto van je decolleté en win een lingerie-cheque. En voor iedere foto wordt een euro gedoneerd, natuurlijk voor de vrouwen met een verminkt decolleté”, hoe leuk bedacht….Gelukkig heeft de Amazone aktie “Decolle-NEE” de Cosmo op andere gedachten kunnen brengen.
Er was ooit de Walk in 0ktober, een prachtige wandeling om de overleden lotgenoten te herdenken, en opeens was daar -een paar dagen eerder- de City-walk, van KPN: alle vrouwen kregen een roze paraplu, ( de BreastUmbrella!! ) en maken al dansend op het museumplein een grote Pink Ribbon voor het Guinness Book of World Records met alle tv-ploegen…) En wat een lol, van bovenaf leek het net een groep dansende tieten…
Bekende BN-ers ( en wat hebben we toch een hoop die ik niet ken) vertellen over hún ervaring met borstkanker, wat ze zóuden doen ( altijd gemakkelijk) en hoe ze er mee om zóuden gaan ( alsof je dat weet) Er is het Pink-Ribbon Gala diner, met mediageile vrouwen in designer-outfits, opge-Lecoot, met decolletés die vrouwen zoals ik nooit meer kunnen dragen en wat is die borstkankermaand toch leuk…….
Frans Molenaar kweelt dat hij er niet aan moet denken dat zijn Muze Irene v. .d. Laar een borst zou moeten missen. Ik wil zeggen: Frans, wees een held, ontwerp eens een mooie jurk voor een vrouw met 1 borst….wees eens creatief!
Ik ga maar mollen tot 1 november……..mag oktober weer de wijnmaand zijn??? please……
En dan herdenk ik bij een glaasje wijn al de lieve lotgenootjes die ik mocht kennen, die nog zo vaak in mijn gedachten zijn en die zijn verslagen door de draak die Borstkanker heet…….. Dag lieve Kirsten, Jentje, Yogy, Tjitske, Annelies, Joke, Gery, Ineke, Oma, Marianne, Marina, Mary, Marjan, Johanna, Annet, Kiek, Joke en Helen.
28 dinsdag dec 2010
Posted in Borstkanker
Het zal rond 1998 zijn geweest dat ik me aansloot bij een mailgroep van SDK. Ik was op zoek naar lotgenoten van mijn leeftijd, omdat ik vol angsten, vragen en dilemma’s zat na de diagnose borstkanker. Internet had zijn intrede gedaan in ons huis en er ging een wereld voor mij open.
Het was een warm bad waar ik in terecht kwam. De herkenning, de erkenning en het delen van je verhaal was wat ik zo hard nodig had in die onzekere tijd en hier kon ik alles kwijt wat mij zo bezig hield.
Bijzondere vrouwen leerde ik daar kennen, o.a. Stans , onze “moederator” , Yogy, en Jentje, vrouwen die niet alleen aan de andere kant van het beeldscherm zaten, maar die tot leven kwamen in mijn huiskamer door de intense mails die wij elkaar stuurden.Niet veel later kwamen de ontmoetingen in het “echte” leven. Het waren vrouwen, die zo eigen voelde, waar ik zo veel van ging houden en waar ik zoveel van heb mogen leren.
De bijeenkomsten waren altijd zo bijzonder, het was het gevoel van herkennen, liefde, begrip, delen, luisteren….lotgenoten zijn zó belangrijk als er in je leven iets ingrijpends gebeurt.
Na enige tijd vormde 7 van ons een apart groepje, we noemden ons de boezemvriendinnen, we mailden, belden, ontmoetten elkaar en gingen ieder jaar een lang weekeind met elkaar op stap. We waren in Friesland, Gelderland, Drente en Zeeland, Den Bosch, Hoofddorp en Noordwijk aan Zee.
We hadden veel plezier en die weekeinden waren altijd zo bijzonder.
We lachten, we huilden, kibbelden en luisterden naar elkaar.
Helen hoefde na 10 jaar niet meer terug te komen op controle, ze was “genezen” volgens haar arts. Slechts een paar maanden later bleek, hoe de arts er falikant naast zat.
Terwijl zij genoot van haar schijnveiligheid, hield de draak huis in haar lijf, ongemerkt, stil en doeltreffend. Helen had uitzaaiingen in haar botten, bekken, arm, wervels en hersens. De borstkanker was ook gemuteerd van Hormoon naar niet-hormoongevoelig en dat sloot direct een aantal therapieën uit.
Haar laatste mailtje kwam eind augustus, daarna liepen de contacten via een gezamelijke vriendin. De berichten werden slechter en verdrietiger en we wisten dat het onvermijdelijke stond te gebeuren
Wij als boezemvriendinnen hadden allemaal die 10-jaren grens overschreden en we dachten dat WIJ die uitzondering waren, dat Wij de survivors waren en dat we samen oud zouden worden
Niets was minder waar, op 24 december 2010, om 8.45 overleed onze kanjer, onze lieve, onvergetelijke, dappere Helen en wij, wij zullen nooit meer compleet zijn…..
Sub Finem
En nu nog maar alleen
het lichaam los te laten –
de liefste en de kinderen te laten gaan
alleen nog maar het sterke licht
het rode, zuivere van de late zon
te zien, te volgen – en de eigen weg te gaan.
Het werd, het was, het is gedaan
Marie Vasalis
22 woensdag sep 2010
Posted in Borstkanker
Tags
arm, borstkanker, botten, grabbelton, haves, lotjes, moderator, no-haves, schedel, uitzaaiingen
In de jaren dat ik op het WWW moderator was, heb ik veel bijzondere, lieve, stoere en dappere vrouwen met borstkanker leren kennen. De kontakten waren intensief, hecht en voor buitenstaanders soms moeilijk te begrijpen. We spraken altijd over de Haves en de No-Haves. Want wij beseften ook dat je iets wat je zelf niet onderging, heel moeilijk kon begrijpen.
Soms ging het helemaal fout met lotjes, en met fout bedoel ik verschrikkelijk fout. Ik heb veel verdriet gevoeld als een lotje de strijd met de Draak verloor, het maakte weer pijnlijk duidelijk hoe kwetsbaar we zijn in dit leven, dat je moet genieten van de dagen die je hebt.
Met een aantal vrouwen ging ik weekeinden weg, dat waren altijd geweldige dagen, door de mail en forum konden we elkaar al zó goed, dat is niet te beschrijven.
Het ging met de meiden en met mij goed, het verbaasde ons wel eens dat wij –voor zover we dat konden beoordelen- zoveel geluk hadden.
Maar toch kwamen daar opeens schrikaanjagende berichten, H kreeg 2 mnd geleden te horen dat de borstkanker zich toch na 11 jaar had uitgezaaid. W. berichtte kort daarna dat in haar long een uitzaaiingen is gezien. B. is al een jaar aan het vechten tegen de onzichtbare Draak….
Opeens steekt de kanker zich bij de vrouwen die mij al zo lang zo dierbaar zijn, de kop op. Nu ook nog A. mailde, dat deze week veel uitzaaiingen in botten, schedel en arm zijn gevonden, jaren na de diagnose- begint bij mij de angst toe te slaan. Het lijkt of het lot zich tegen ons begint te keren en dat onze namen nu ook in de grabbelton zijn gegooid met het etiket Uitzaaiingen
En het lijkt of er iedere maand door de Draak een nieuwe naam wordt getrokken….
08 dinsdag dec 2009
Posted in Borstkanker
Het zal zo rond de eeuwwisseling zijn geweest dat ik W. leerde kennen. Ik begeleidde jonge vrouwen met borstkanker, ik was 36 en zij was 28. Ik had al 2 zoons en zij had een kinderwens. Ik was zó dankbaar dat ik mijn kinderen al had, en voelde het intense verdriet van al die andere vrouwen, die nu voor een immens moeilijk dilemma stonden.
Toén vertelden de artsen je nog, dat je door de chemo en/ of hormonale therapieën in de overgang kwam en dat je geen kinderen meer kon baren. Het was de bedoeling dat je zo snel mogelijk in de overgang kwam. Dit was een onverwacht heftig extraatje van de medische wereld, voor veel meiden werd hun toekomstverwachting de grond ingeslagen. De diagnose borstkanker is al zwaar, en als dan ook nog wordt verteld dat je kinderwens niet meer vervuld kan of mag worden…….dat is verdrietig, zo intens verdrietig…….en ook zo machteloos……want je hebt geen keuze, je MOET die zware behandelmolen in, wil je overleven…
De generatie vóór ons had weinig medische behandelkeuzes, maar de technieken ontwikkelden zich snel: er werden receptoren ontdekt bij het borstkankergen en er kwamen vele soorten hormonale therapieën.
Het lijf is sterk, sterker dan de artsen hadden gedacht en sterker dan verwacht, wij waren de eerste generatie op wie al die therapieën werden losgelaten, er was nog geen vergelijkingsmateriaal.
Ik merkte al rond 2001 dat mijn lijf zich herstelde en dat de menstruatie weer op gang kwam. Dit was echter niet de bedoeling, want die hormonen, die mocht ik niet in mijn lijf hebben. Mijn baarmoeder, eierstokken, eileiders en baarmoederhals zijn verwijderd. Ik wilde ieder risico uitsluiten…en ik had het “spulletje” niet meer nodig en deze ingrijpende ingreep gaf mij veel rust.
Maar W, W was jong, had de kinderwens, werd door haar partner verlaten, vond een nieuwe man en was intens gelukkig, ze was een ware Amazone, een survivor. Er werden bij lotgenoten gezonde baby’s geboren, tegen ieders verwachting in……en dan komt de hoop, de gedachte, de twijfel, de angst, de wens….het oergevoel dat je ook mama wilt worden.
W zat op haar roze wolk, was gelukkig en werkte hard tijdens de zwangerschap. Ze werd wat vermoeider, er kwam een hoestje bij, maar ach, dat hoorde er allemaal bij….tot opeens de roze wolk begon te schudden en W er af flikkerde…
Uitzaaiingen in de lever en de long,de vitale organen…..en dat is zo ongelooflijk hard, dat is een oordeel wat je gewoon niet kan beseffen. Er wordt nu gestart met chemo, een kuur die de baby niet beschadigt ( tenminste, dat zegt, hoopt of denkt men) Maar iedereen die ooit chemo heeft gehad, herinnert zich het misselijk makend gevoel als het gif zich in al je cellen verspreidt. En je beseft, dat er een wonder moet gebeuren wil dit de baby niet schaden.
De hormonen, geproduceerd door de zwangerschap, zijn de kunstmest geweest voor de kanker, die er dankbaar gebruik van maakte………..en ik ben boos, heel boos en intens verdrietig dat dit gebeurt.
Waarom herstelt je lijf zich weer, waarom weer vruchtbaar, waarom weer die hoop geven…..???Machteloze woede voel ik in mij, omdat het zo oneerlijk is…..kanker, het is een schijnveiligheid…
31 zaterdag okt 2009
Posted in Borstkanker
Tags
Wat zijn lotjes?? Tja, daar kan ik veel over schrijven, maar in mijn geval zijn lotjes vrouwen die ik heb leren kennen door de grote gemeenschappelijke factor in ons leven: borstkanker.
Als je de diagnose kanker krijgt, je weer wat overeind probeert te krabbelen en je je weg probeert te vinden om je leven weer enigzins op de rail te krijgen, dan is dat verschrikkelijk moeilijk, bijna onmogelijk…je zoekt, je bent radeloos, je voelt je onbegrepen, je voelt je eenzaam, oneindig eenzaam en zo intens alleen met al die mensen om je heen.
Als je dan het geluk hebt om lotjes te ontmoeten, dan ben je een gelukkig mens. Lotjes zijn de warme deken, het luisterend oor, de begrijpende blik, de gedeelde gevoelens en de herkenbare emoties. Je kunt delen, maar dit delen maakt dat het méér wordt.
In 1996, toen de arts mijn vertelde dat ik borstkanker had met besmette okselklieren, een slechte prognose en zware behandelingen als toegift-pretpakket van Univé, toen stortte mijn wereld in. Internet was nog niet in onze huiskamer doorgedrongen, informatie kwam uit gedateerde boeken en folders en lotgenotencontact stond in de kinderschoenen.
Zodra Internet ons huis binnenkwam, ontdekte ik het virtuele lotgenotencontact. Er ging een wereld voor mij open, herkenning, erkenning, eindelijk was ik niet meer alleen maar deelde lief en leed met een grote groep maffe, malle, grappige, sterke, verdrietige, maar vooral dappere vrouwen.
Vrouwen die zich –letterlijk- niet willen laten kisten, vrouwen die knokken voor wat ze waard zijn, die vechten voor hun leven., vrouwen die hun kinderen, kleinkinderen, nog niet achter kunnen laten, vrouwen die nog zoveel willen, die gewoonweg willen leven….gewoon, omdat het leven zo mooi is om te leven
Uit het Internetcontact ontstonden hechte vriendschappen, die overgingen in ontmoetingen I.R.L. Altijd waren die meetings bijzonder, intens, heftig, met veel humor, wrange grappen en ontroerende verhalen. Het waren van die dagen met een gouden randje.
Vaak werd er mij gevraagd of het wel verstandig was, want…zo kon ik het nooit
achter me laten…bleef “het” in mijn leven…..het HET was de kanker, en inderdaad, ik kon dat niet achter me laten en nog minder vergeten, want het was een ingrijpend stuk van mezelf geworden, alleen al door de beperkingen, maar ook door de zichtbare littekens en de slopende vermoeidheid. Kanker zag ik in de spiegel maar ook in de ogen van mijn man, mijn kinderen,
Hoe kon ik het dan vergeten??? Wilde ik het wel vergeten??? Waarom moest ik
vergeten???
Ik leerde dat dat onbegrepen adviezen waren van de NoHaves. Want, zo zei ooit een heel wijs lotje, er zijn 2 soorten mensen, de Haves en NoHaves. En zo is het ook….
Nu ben ik veel, heel veel dankbare jaren verder, een onverwacht geschenk, want gezondheid is een kostbaar goed wat je moet koesteren. Maar dit ga je pas beseffen als je lijf je in de steek staat, daarvóór is het normaal, daarná is het een geschenk….
In die jaren heb ik heel veel vrouwen mogen kennen die op mij een onuitwisbare indruk hebben gemaakt . Ik herinner me Jentje, zo lief, zo kwetsbaar, zo dapper, de zo ongelooflijk jonge Kirsten, die zo graag wilde leven maar zo jong al moest sterven.
Yogy, met wie ik zo kon botsen, maar ook kon lachen, huilen en intens over ons leven kon mailen, die mij zo dicht bij haar liet komen in de laatste moeilijke fase van haar leven, dappere, moedige Yogy, ik mis haar nog steeds….
Tjitske, die maar zo kort bij ons was maar zoveel indruk maakte, Kiek, die
lieve Kiek, Ineke, Mary, Johanna, allemaal vrouwen die zoveel te bieden hadden en vochten voor hun leven maar de strijd tegen de draak toch verloren. Gery, mijn vriendin Gery, die vlak voor mij borstkanker kreeg en mij hoop gaf, terwijl ze zelf genadeloos onderuit werd gehaald….dat verdriet voel ik nog steeds.
en dan Trudel en Joke, tja, dit verdriet zit ook nog onder mijn huid, dat is nog vers.
Een heel mooi weekeind in Schoorl, intens lotgenotencontact, diepe gesprekken, hechte vriendschappen, verrassingsmeetings en dan opeens slaat de draak weer
onverwacht toe, is alles over…..
En dan Marjo, die nu aan haar laatste diepe slaap is begonnen om niet meer wakker te worden, het is allemaal zo oneerlijk………….ik voel me zo verdrietig en machteloos….
Het gevoel is zo dubbel, want zonder de kanker had ik deze meiden nooit leren kennen, en ze zijn zo verdomd belangrijk voor me, ik hou van ze, stuk voor stuk, we zijn zo verschillend maar ook zo gelijk en ze verrijken mijn leven…want dat is ook wat de kanker heeft gedaan, mijn leven verrijkt….en dat klinkt zo dubbel…maar voor mij voelt dat wel zo…
Ik heb diep, diep respect voor alle meiden, die mij dicht bij hun lieten komen, die mij leerden wat ik nu weet, die mij vormden tot wat ik nu ben, die mij lieten voelen dat je niet bang hoeft te zijn voor de dood, dat je het leven moet koesteren als een kostbaar bezit…
Boven is er vast een pensionnetje, gevuld met Engelen, die aan een wijntje zitten en over ons kletsen……….
Elly van Veen 