* Maart ‘98

Er komt rust in mijn hoofd.
Ik voel me energiek en mijn optimisme komt weer terug. Ik ben er weer, ik wil weer leven.
Het voelt goed, ik hervind me zelf weer.
Straks word ik 40. En tenslotte begint daar het leven!

Het werken op arbeidstherapeutische basis is een welkome afwisseling. Een paar uurtjes per dag, niet te veel, niet te zwaar. De horizon wordt weer wat breder en ik krijg het gevoel er weer bij te horen.

Dan krijgt een vriendin, die een jaar eerder als ik borstkanker kreeg, slecht bericht. Ze gaat snel achteruit en overlijdt binnen 5 maanden. Mijn grootste angst overkomt haar, er wordt mij een spiegel voor gehouden.
Dit kan ook mij gebeuren en na haar sterven stort ik in.
Het agressieve verloop, de ontreddering, het verdriet, de machteloosheid.
Het wordt mij teveel en ik meld me ziek.

Doodgaan komt nu wel heel dicht bij, het is angstaanjagend en nachten lig ik wakker. Met de stilte van de nacht komen de tranen. Alle onderdrukte emoties en angsten komen eruit.
Ik moet eerst met mijzelf aan de gang, voor dat ik de draad weer kan gaan oppakken.
Ik ga schilderen, tekenen en schrijf veel gedichten.
Het verwoordt mijn innerlijk.
Hoe meer er op papier komt te staan, hoe meer ruimte er in mijn hoofd komt.

Ik kom met 3 lotgenotes in contact, die bij mij in de buurt wonen.
We hebben alle vier een grote behoefte om te praten over de veranderingen in ons leven. We besluiten iedere 6 weken bij elkaar te komen. Dit blijkt een gouden greep. Het is de warme, zachte deken die we allemaal zo hard nodig hebben. We praten over alles en nog wat, we lachen en huilen met elkaar. De herkenning, maar ook erkenning die we bij elkaar vinden, is heel groot.

We gaan een dagje op stap. De patiëntenvereniging organiseert een dag met workshops en lezingen in Leiden. Als een stelletje dolle pubers stappen we in de trein en op het station persen we ons in een fotohokje. We hebben enorm veel plezier en lachen heel wat af.
Bij een tafel van een Borstprothesefabrikant wordt het allernieuwste model plakprothese getoond. Vrouwen willen weten of de plakrand goed werkt. Ik zeg dat ik deze nieuwe prothese sinds een week naar volle tevredenheid draag. Binnen 1 minuut staan er diverse, mij onbekende vrouwen, in mijn blouse te gluren. De saamhorigheid is groot, de verhalen indrukwekkend.
Dit mag ik meemaken doordat ik kanker heb, en ik ben er dankbaar voor.

Ik voel me genoeg hersteld om het werk weer te hervatten.
Ik ga weer arbeidstherapeutisch aan de slag. Maar er steekt een nieuwe vijand de kop op.
Een dodelijke vermoeidheid maakt zich van mij meester. Ik kan net 3 uur werken, en ben dan compleet afgebrand. Steeds vaker kom ik huilend thuis. Woedend word ik op mijn lijf, dat mij zo in de steek laat. De vermoeidheid kan ik niet wegslapen. Zo sleep ik mezelf de zomer door.
Mijn werk, waar ik positieve energie uit wil halen, wordt een steeds zwaardere opgave.

Ik kom van mijn werk en rij door de verkaveling. Ik ben moe, zo moe. Ik wil dat het ophoudt.
Als dit leven na kanker inhoudt, hoeft het van mij niet meer.

Er komt een landbouwtractor aan op de andere weghelft.
Ik wil er vol gas tegenaan rijden.
Ik moet snel beslissen.
Maak ik nu een eind aan al die ellende of ga ik door met leven?
Ik wil alleen maar rust, rust in mijn hoofd en rust in mijn lijf.
Ik ben moe, kankermoe.
De tractor passeert mij.
Huilend parkeer ik de auto in de berm en laat het verdriet toe.

Ik word niet goed van die enorme moeheid die als een warme, zware deken over mij heenvalt en mij steeds dieper begraaft.
Ik durf tegen niemand te zeggen dat het van mij niet meer hoeft, dat ik geen energie meer heb, dat ik leeg ben.
Want mensen verwachten van mij dat ik doorvecht, doorleef.
Maar ik ben zo moe, zo kanker-moe
Ik zie de toekomst donker en zwart, het voelt of de dood een wedstrijdje met me speelt en al aardig op de winnende hand is

* Juli ’98

Het leven heeft nog een onaangename verrassing voor ons in petto.
Na een operatie aan zijn knie wordt mijn man ernstig ziek. Hij gaat zienderogen achteruit en de oorzaak blijft lange tijd onvindbaar. Er is iets met zijn lever, maar wat?
Machteloos moet ik toezien hoe hij iedere dag slechter wordt. Ik snap niet dat dit ons moet gebeuren. De artsen staan voor een raadsel, en er wordt naar kanker gezocht. Alle onderzoeken die ik heb ondergaan, passeren nu opnieuw de revue. Ik beleef alles opnieuw, maar nu als toeschouwer. Na 3 maanden treedt er herstel in en wijkt het levensgevaar.

Nu moet ik de sterkere zijn, het gezin draaiende houden. Ik leer in deze periode heel veel.
Over mezelf, maar ook hoe mijn man zich heeft gevoeld tijdens mijn ziekte. Het maakt dingen helder voor mij. Ik begrijp zijn angst, hij begrijpt mijn angst.
Ruim 4 maanden verblijft hij in het ziekenhuis.

We zitten in de poli van het AvL.
Mijn man, aan de beterende hand, 49 kilo zwaar en zo oranje als een pompoen en ik ernaast, 80 kilo licht, Hollands welvaren door de hormonen.
Medepatiënten kijken met die speciale blik, – die alleen bestemd is voor ernstig zieken, – naar mijn man.
Hij wordt ingeschat in welk stadium hij is, en hij scoort hoog. Hij voelt zich ongemakkelijk onder die aandacht. Ik fluister, dat hier voor ons het geld voor het oprapen ligt. Iedereen mag voor € 2 raden wie de kankerpatiënt is. Wedden dat we binnenlopen!

Bij sommige mensen hebben wij afgedaan.
We zijn te vaak ziek, ze vinden het mooi geweest. We hebben genoeg aandacht gehad. Blijkbaar is het beschikbare budget voor kaartjes en bloemen op. Ze laten niet meer van zich horen. Hier heb ik eerst veel verdriet van. Maar ik leer me te richten op de mensen die wel om ons geven.
De onverwachte lieve kaartjes, telefoontjes, of zomaar een kort bezoekje, er zijn veel lieve mensen in onze omgeving en dat geeft een goed gevoel. Daar wil ik mijn positieve energie uithalen.

Maandenlang iedere dag naar het ziekenhuis, het verzorgen van mijn man, en daarnaast werken, het wordt me te veel. Ik ben totaal op.
Weer moet ik me ziek melden. Mijn baas is goud waard, ik krijg alle begrip en medewerking.
Maar het voelt niet goed. Ik begin er over te denken, om ontslag te nemen.
Dan hoef ik geen verantwoording meer af te leggen en kan gaan rusten wanneer mijn lijf er om vraagt.
De vermoeidheid wordt slopend.
De zware behandeling heeft grote schade aangericht in mijn lijf.
De kanker lijkt weg en dit is de prijs die ik er voor moet betalen.

* November ‘98

Ontslag nemen, die stap is groot.
Ik besef dat ik daarna nooit meer volledig terug kom in het arbeidsproces. De overheidsmaatregelen en subsidies, het is allemaal leuk uitgedacht. De folders over herintegratie zien er leuk uit, maar er is geen werkgever die daar aan begint.
Ik moet afscheid nemen van het arbeidsproces, maar ik ben er nog niet aan toe.
Ik weet dat ik deze stap ga nemen, maar wacht op het moment dat ik er klaar voor ben.

Ik heb altijd gewerkt, altijd met veel plezier. Ik wil niet, mag niet ziek zijn. Maar iedere keer weer die teleurstelling. Het voelt als falen, andere mensen gaan ook weer werken, waarom lukt het mij niet? Ik moet al zoveel inleveren, maar nu ook nog mijn werk wat ik zo leuk vind?

Ik bedenk een oplossing.
Ik vraag om ontbinding van mijn 32-urig arbeidscontract en krijg een nieuw contract voor 12 uur. Dit is mijn ei van Columbus! Ik krijg gedeeltelijk WAO en 3 ochtenden werken is prima te doen. Ik hoef me niet meer te richten op iets wat voor mij onbereikbaar is. Steeds was ik kwaad op mezelf, maar ik moest gewoon leren in zien, dat ik mijn eisen te hoog stelde, deze aan moest passen aan mijn nieuwe situatie.

* April ‘99

We gaan op vakantie naar Madeira.
Een rustige vakantie in een fantastisch drijvende bloementuin. We zijn natuurliefhebbers en wat we hier zien, overtreft onze stoutste verwachting. We zien de meest wonderlijke bomen en planten. Dit is echt een paradijs op aarde.
We rusten goed uit, verzamelen er kracht en energie. Deze ontspannen manier van leven, ik word er bijna jaloers op. Dit gevoel moet ik zien vast te houden als ik terug ben in Nederland.

***

moeheid
als een warme zware wollen deken
over mijn lijf
zo zwaar
dat gewoon lopen
gewoon functioneren
gewoon gewoon leven
onmogelijk is

moeheid
accepteren
mee leren leven
want we moeten blij zijn
dat we nog leven
dankbaar zijn
want wie wil er luisteren naar zeurpieten
dus zeg ik:
het gaat goed
ik voel me prima
wat ben ik gelukkig
wat speel ik goed toneel

***

Ik loop langs de straat
Ik loop door het donker
Ik ben nog niet thuis
Ik moet nog zover

Ik klop aan een huis
voor een ogenblik rust.
Waar een mens op mij wacht,
waar iemand mij kust

…..en dan hoor ik een stem,
voel een hand op mijn schouder,
een stem die mij zegt:
“kind, wat sta je alleen,
kun je dan nergens anders meer heen?
Kom in mijn warmte,
het wordt steeds maar kouder”

***

Lees hier het vervolg