Categorie Archief: ABOUT ME

Eigenwijs of eigen wijze

13 dinsdag dec 2011

Posted by in Borstkanker, Gedachten/ Hersenspinsels/ Ergernissen

≈ Een reactie plaatsen

Tags

, , , , , , , , , , , ,

Op het blog van Karin Spaink lees ik graag: altijd interessante onderwerpen, kritisch, aanzetten tot denken, bijzondere discussies…. Recentelijk schreef Spaink een artikel over Steve Jobs, wie is overleden aan alvleesklierkanker. Hij had geopereerd kunnen worden, maar weigerde dit, hij koos voor een dieet. Natuurlijk kan je er dan op wachten dat uit de reguliere hoek er een berg kritiek komt, en dat Sylvia Millecam er weer bij wordt gehaald…. De boodschap die er achter ligt is eenvoudig: kanker genees je niet met Yoga, positief denken en gezonde voeding, kanker genees je met snijden, giffen en stralen.

Wat mij irriteert in deze hele discussie, is dat iedereen er iets van vindt en precies weet wat er gedaan had moeten worden. Bij Millecam vond ik het extreem en de bemoeizucht bracht mij vele malen tot een kookpunt. Je mag alles van Sylvia Millecam en Steve Jobs vinden, maar niet dat het domme mensen waren. Ze hebben hun beslissing bij hun volle verstand genomen en zullen zeker genoeg informatie opgezocht hebben.

Ik kan alleen voor mezelf spreken, 15 jaar geleden heb ik zelf mijn keuzes gemaakt, na lang wikken en wegen. Ik luisterde naar artsen, zocht informatie op, maakte lijstjes met voors en tegens en zo kwam ik tot mijn keuze. Na 6 weken denken, twijfelen, wikken en wegen,  was ik eruit. Toen ik mijn lief vroeg, wat hij het beste vond, was hij heel duidelijk: ik moest zélf beslissen en welke keuze ik ook zou maken. Hij kon en mocht niet voor mij beslissen, hij kon alleen ondersteunen.

Ik was hier dankbaar voor, het was mijn lijf, mijn kanker….ik moest het doen, ik moest het ondergaan, ik moest het doorstaan… Nu ik – jaren later- hier op terug kijk, weet ik dat dit voor mij de beste manier was om de zware behandelingen te ondergaan en ik was me terdege bewust: mocht het misgaan, dan had ik er alles aan gedaan wat binnen mijn mogelijkheden lag. Ik had mezelf een groot kado gedaan: ik zou later niet hoeven denken: had ik toch maar….was ik toch maar…  Mijn beslissing was voor mij de juiste en ik wist ook, dat ik, in de toekomst, altijd nog voor andere opties kon kiezen. Want zeg nooit nooit…

Mocht in de toekomst blijken dat de kanker weer de kop opsteekt, dan zal ik het weer op deze manier aanpakken, en ik zal wéér mijn eigen plan trekken. En ook dán hoop ik dat de mensen om mij heen deze keuze zullen respecteren, ook al is het niet de keuze die zij zelf zouden maken.

Open brief Sanoma en Weblog

05 maandag dec 2011

Posted by in Gedachten/ Hersenspinsels/ Ergernissen

≈ 16 reacties

Tags

, , , , ,

Open brief aan Sanoma en Weblog.nl

Nu we de 100 dagen -na de migratie- ruimschoots gepasseerd zijn, zou het Sanoma en Weblog sieren als er een eerlijke reactie naar de klanten van Weblog komt waarin duidelijkheid wordt gegeven over de vooruitgang van Weblog.

Al weken lang, 15 om precies te zijn, worden er summier –onjuiste- berichtjes geplaatst op de Facebookpagina en Helpdesk van Weblog. Tickets worden niet beantwoord en nu lijkt het wel of iedereen is vertrokken. Er wordt niet gecommuniceerd naar de klant toe, een kwalijke zaak.

Op de website van Sanoma staat vermeld dat: Sanoma Media zich profileert als een grensverleggend mediabedrijf waarin het draait om vijf C’s: Creativiteit, Content, Context, Contact en Conversie. Weblog.nl is Nederlands grootste en populairste weblog community met meer dan 200.000 actieve weblogs, en groeit nog steeds. Weblog.nl is een actieve community die groot is geworden dankzij de eenvoudige en toegankelijke formule die zowel beginnende als gevorderde internetters mogelijkheden biedt om zich op hun weblog te uiten en hier kennis, informatie en ervaringen te delen met de bezoekers van hun weblog. Hierbij maken zij dankbaar gebruik van de multimediale mogelijkheden die Weblog.nl hen biedt; hun blog posts bestaan uit tekst, beeld, audio en video. De webloggers bij Weblog.nl zijn fanatieke internetters en gepassioneerde bloggers die veel tijd besteden aan hun weblog.

Bovenstaande tekst is een belediging naar de overgebleven bloggers toe. Ik zal de tekst voor u herschrijven: U mag hem zo van mij lenen voor uw website, gratis en voor niks

Sanoma profileert zich als een mediabedrijf waar het draait om 5 kernpunten: Stilzwijgen, Negeren, Schofferen, Klantonvriendelijk en Non-communatief. Weblog.nl (voorstel nieuwe naam: Weglog.nl) is Nederlands grootste niet-werkende weblog waar niemand zich kan registreren. Weblog is een niet-draaiende community, die zowel ervaren en niet-ervaren bloggers in de kou  laat staan en niet communiceert met hun klanten. Hun blogpost bestaat uit raar gekleurde teksten zonder foto’s, audio en beeld. De webloggers zijn teleurgestelde internetters en uitgeweken bloggers die niet kunnen inloggen bij Weblog.

Ik hoop dat u in de decembermaand, periode van kado’s en bezinning, uw licht laat dwalen over deze vervelende situatie, een moment van wijsheid neemt en besluit eerlijk openheid van zaken te geven en gaat communiceren met al die teleurgestelde bloggers.

En met eerlijkheid bedoel ik ook echt eerlijkheid, niet een belofte die wéér niet wordt waargemaakt, want we zijn al genoeg teleurgesteld door Weblog.

Update 06-12-2011: De open brief heeft zijn doel bereikt. Er is een reactie van Sanoma

Bij de reactie van operationeel directeur Michiel Buitelaar wil ik een paar kanttekeningen plaatsen:

*Weblog is geen 13, maar al 15 weken uit de lucht.

*Wat bedoelt hij met : het gaat vrij goed.. ?? Dat is wel een heel ruim begrip.

*Bloggers zijn weken uit de lucht geweest: pardon: Er zijn bloggers die na 15 weken nog steeds niet in de lucht zijn.

*Volgens Buitelaar kunnen de weblogs weer laden, beheer werkt weer en wijzigingen worden opgeslagen en behoren deze problemen tot het verleden. Ik vraag me af of hij ooit heeft gekeken naar zijn produkt weblog….

*Weblog is geen Moneymaker, we worden er niet rijk van…Ik moet even lachen : Ik geloof direct in de altruïstische inslag van Sanoma.

Update 12-12-2011: Een medewerker van Weblog -Coen- heeft in een telefonisch gesprek met een blogger verteld dat :

* hij niet meer de communicatie doet, dit is nu in handen van Sanoma

* de foto’s en filmpjes niet meer terug komen, de kans dat dit wél gebeurt is zeer klein.

* de foto’s en filmpjes nog in bezit zijn van Typepad.

* Typepad  het tegenoverstelde beweert .

* Weblog in de update van 31 oktober schrijft dat alle berichten, filmpjes en afbeeldingen bij Weblog aanwezig zijn.

Ik geloof Typepad, waarom zouden zij de foto’s en filmpjes willen houden? wat moet je ermee? Als iedere blogger zo’n 500 afbeeldingen, foto’s en filmpjes op z’n blog heeft staan, dan heeft Typepad ongeveer 195.000.000 items “overhandigd” aan Weblog.

Het uitzoeken van 195 miljoen items is gekkenwerk. Dit gaat niet gebeuren, dat kan iedereen begrijpen. De stekker gaat eruit, weliswaar ná de kerst ( voor het fijne december-gevoel) maar dan is het ook over en uit.

Update 17-04-2012: RIP Weblog:

“Tot onze enorm grote spijt moeten we je helaas mededelen dat het afgelopen week duidelijk is geworden dat het niet gaat lukken missende bestanden/foto’s/filmpjes etc terug te plaatsen. Alle beschikbare bestanden die oké waren zijn teruggeplaatst. Het overige aan bestanden is helaas onherstelbaar beschadigd geraakt. Wij vinden dit extreem vervelend. Hebben helaas geen oplossing, we bieden je dan ook oprecht en welgemeend onze excuses hiervoor aan!”

Update 17-01-2013:

Weblog trekt per 01-03-2013 de stekker eruit en wordt overgedragen aan WordPress

December

01 donderdag dec 2011

Posted by in Gedichten

≈ Een reactie plaatsen

December: mist en duisternis en koude
en vrolijkheid die me maar matig smaakt
Ik ben dit rotjaar iemand kwijtgeraakt
van wie ik tot het einde toe heb gehouden

De uren dat ik bij haar heb gewaakt
terwijl de dood haar in zijn richting klauwde
De kleine strohalm waar ik op vertrouwde
totdat het sloperswerk was afgemaakt

December,ik zou graag opnieuw beginnen
maar als mijn schone lei
het lijkt te winnen
Dan mikt de regen tranen op de ruit
de mist brengt de herinnering
weer boven
De koude kan de wonden
niet verdoven
Het donker wist het oude beeld niet uit

Ivo de Wijs

Chemobrains

22 dinsdag nov 2011

Posted by in Borstkanker

≈ 2 reacties

Tags

, , ,

Wat nu door een officiëel onderzoek als feit is vastgesteld, wist ik al jaren, en met mij vele lotgenoten: Chemotherapie zorgt voor geheugenverlies, verwardheid, concentratieproblemen en een gebrek aan focus. Nu blijkt dat op de lange termijn ruim 60% van de borstkankerpatiënten hier last van heeft.

Na het kuren ontdekte ik dat mijn korte-termijn-geheugen er niet meer was. Ik kon geen namen meer onthouden, films kon ik niet meer volgen -na een kwartier was ik volledig de draad kwijt- en boeken lezen werd onmogelijk: ik bleef terug bladeren en op een inlegvel schreef ik op wie wie was, anders snapte ik er niets van. Ik bleef hangen op het niveau van Paulus de Boskabouter. De wat zwaardere boeken waren voor mij onleesbaar geworden. Ik verhaspelde woorden, draaide dingen om en iemand kon mij gerust een geheim vertellen: binnen 15 minuten wist ik het ook niet meer.

Het autorijden ging moeilijk, ik heb zelfs een jaar geen lange afstanden gereden, ik verdwaalde, wist de weg echt niet meer.Op weg naar Enkhuizen belandde ik in Urk…. Vertwijfeld vroeg ik ernaar bij mijn artsen, ik had het idee dat ik gek aan het worden was. Maar de dokters wisten het ook niet echt, gooiden het op psychische klachten, gevolgen van vermoeidheid, overgang, stress of andere dingen die ik vergeten ben…..

Lang leven het lotgenotencontact: hier werd het (h)erkend, ik was niet de enige, ook niet 1 van de weinigen, het kwam voor, veel voor…. Ik heb meegedaan aan een geheugenonderzoek bij het AvL maar die uitkomst kan ik me niet meer herinneren. Toen belandde ik zo rond 2005 bij Erik Matser, hij deed onderzoek naar niet-aangeboren hersenletsel. Na een lange dag in het ziekenhuis bleek dat er met mijn IQ niets aan de hand was, maar dat het korte termijngeheugen niet goed functioneerde.

Chemobrains zijn lastig in het dageljkse leven: ik herken vaak mensen niet, namen kan ik echt niet onthouden. Ik ben een keer compleet in paniek geraakt toen ik op een camping, na een toiletbezoek, mijn caravan niet meer kon vinden…(de huisarts stuurde me door naar een neuroloog, die de conclusie trok dat ik zwaar overspannen was…tja….) Als mij iets wordt uitgelegd, dan kost het me moeite om het te onthouden, dus maak ik zo snel mogelijk notities.Concentreren is heel moeilijk, al snel snap ik niets meer en ben de draad volledig kwijt

In de loop van de 15 jaar is het verbeterd, ik lees weer boeken ( met notities, dat wel), kijk weer simpele films maar de chemobrains blijven lastig. Als ik iets vertel wat niet grappig is, en de mensen om me heen schieten in de lach, dan weet ik dat ik weer woorden verhaspeld heb. Het is een gevolg van….zoals ik zoveel gevolgen heb ondervonden van de behandeling…het is niet anders, maar soms verdomd irritant.

Pink Ribbon

17 donderdag nov 2011

Posted by in Borstkanker, Gedachten/ Hersenspinsels/ Ergernissen

≈ 8 reacties

Tags

, , , ,

Al jaren erger ik me suf aan de Borstkankermaand, welke ooit in het leven werd geroepen voor “bewustwording” rondom borstkanker. Het werd al snel door de commercie ontdekt en langzaam maar zeker  kleurde de maand oktober roze. Het glossy magazine kwam vol te staan met advertenties: en alles wat je kocht, daarmee steunde je het goede doel: borstkankeronderzoek.

Pink Ribbon claimt het geld te bestemmem voor Wetenschappelijk Onderzoek, voorlichting, psychosociale zorg en bewustwording. Maar dat zowel het KWF als A Sisters Hope zijn gestopt met fondswerving voor Pink Ribbon, dat wil toch wel wat zeggen.

De laatste 5 jaar is er 20 miljoen opgehaald, 16 miljoen door het  bedrijfsleven, 4 miljoen door het het KWF en A Sisters Hope. Pink Ribbon is erg populair bij het bedrijfsleven. Deze bedrijven richten zich op vrouwen om zo op hun angst voor borstkanker in te spelen. Tenslotte: je koopt een product en  ondersteunt daarmee het onderzoek en de bewustwording .

De woordvoerster van Pink Ribbon, mw de Klerk, vertelt dat een roze stofzuiger, een huishoudelijk artikel, de vrouw in beweging zet en juist dit kan bijdragen tot het voorkomen van borstkanker. Hoera!!! Stofzuigen is dus supergezond….doe het iedere dag en de kans op borstkanker wordt nihiel! ( maar dan wel met die roze graag…)

Ondertussen vertelt een jonge lotgenote, Desirée, over de shockerende acties zoals de Rotterdamse tietenrace en het Twentse borsten-memoryspel, waarvoor 20 Twentse zakenvrouwen hun borsten lieten fotografen. ( Natuurlijk hadden deze vrouwen géén borstkanker, want dat zou “niet smaakvol zijn “ om een geamputeerde borst te laten zien…..hoezo niet smaakvol…)

Inmiddels mag het KWF het roze lintje niet meer gebruiken omdat Pink Ribbon de rechten op dit lintje in 2008 heeft gedeponeerd. Estéé Lauder daarentegen mag het lintje wél voeren. Maar ja, die betaalt dan ook dat grote roze Gala….

Pink Ribbon claimt 15% voor Wetenschappelijk Onderzoek te besteden, de cijfers van Nieuwsuur laat zien dat dit slechts 1.8 % bedraagt. In 2008 is er aan WO  € 288.000 geschonken, in 2009 en 2010 helemaal niets, geen euro, geen cent..

In 5 jaar tijd is er meer dan € 20.000.000 opgehaald waarvan er 8.000.000 op een spaarrekening staat. Máár, zo vertelt de Klerk, : de inschrijvingsronde voor het indienen van een project is ( toevallig juist ) vandaag afgelopen en dan wordt er geld verdeeld

Helaas, mw de Klerk: de jaarverslagen laten zien dat er sinds 2008 geen geld meer aan projecten is uitgekeerd.

Doelstelling Pink Ribbon:

Wetenschappelijk Onderzoek            : 15 %

Psychosociale Zorg                           : 70 %

Voorlichting                                     : 15 %

“Geoormerkte*” Donaties van A  Sisters Hope en het KWF mogen alléén

voor Wetenschappelijk Onderzoek worden gebruikt.

2007

*Donatie A Sisters Hope                :    448.000

Donaties Diversen                          : 2.157.041

Totaal                                            : 2.605.041

*Besteding aan Wetenschappelijk Onderzoek: 436.000

2008

*Donatie A Sisters Hope              :    640.000

Donaties Diversen                           : 2.673.896

Totaal                                             : 3.313.896

*Besteding aan Wetenschappelijk Onderzoek: 393.143

2009

*Donatie A Sisters Hope              : 1.000.000

* Donatie KWF                              :    858.500

Donaties Diversen                           : 3.875.214

Totaal                                             : 5.733.714

*Besteding aan Wetenschappelijk Onderzoek: 1.205.000

2010

*Donatie KWF                           : 1.294.659

Donaties Diversen                       : 5.418.075

Totaal                                       : 6.712.734

*Besteding aan Wetenschappelijk Onderzoek: 953.222

Alléén het geld wat werd ingebracht door A Sisters Hope en het KWF werd besteed aan Wetenschappelijk Onderzoek, van de andere giften, verkopen en donaties geen euro, geen cent

Zowel A Sisters Hope als het KWF hebben de samenwerking met Pink Ribbon verbroken.

Karin Spaink heeft alle cijfers overzichtelijk in een spreadsheet  gezet

Vetcel-fluisteraar

09 woensdag nov 2011

Posted by in Afval-Allerlei

≈ 3 reacties

Nu ik 50+ ben, vind ik het tijd voor een carrièremove. Ik heb lang nagedacht wat ik zou willen “worden” nu ik groot ben . Diverse beroepen heb ik nader bestudeerd.
Incontinentieadviseuse, daar viel als eerste mijn blik op. Lijkt me helemaal geweldig, en binnenkort zal ik –gezien de doelgroep- ook wel ervaringsdeskundige zijn. Tenslotte ken ik nu al vaak genoeg van die Tena-momenten….

De job van kuikensekser lijkt me ook spannend. Wat zou ik de hele dag moeten doen?? Naar wipkippen kijken? Mijn fantasie sloeg al op hol maar helaas, het was heel iets anders, en daar ben ik emotioneel echt niet tegen opgewassen.  Want ik moet dan voor kippen-god gaan spelen, vrouwtjes naar de legbatterij, mannen naar de gaskamer…..en dat  8 uur per dag terwijl die heerlijke, donzige, gele pluizebolletjes-ogen je vol vertrouwen aanstaren

Zo kijk ik rond, google wat, lees advertenties en kijk TV. En opeens : Eureka!!! Ik heb het!! Een beroep wat nog niemand heeft in Nederland, wat zeg ik, Europa, de wereld!!!
Ik word rijk, beroemd, bekend: de  nieuwe SonjaB onder de fluisteraars:  ná de konijnen- , baby-, autisten-, winkelwagen-, premier-, poezen-, honden- en paardenfluisteraar, heb ik HET gat in de markt ontdekt: Ik word vetcel-fluisteraar……

Het wordt dé oplossing van lijnend en lijdend Nederland. De vetcel-eigenaar mag bij mij langskomen, maar –indien gewenst-  kom ik op huisbezoek. (Tenslotte heb ik de aanschaf van mijn TomTom er na 2 consulten al uit. )
Ik heb weinig investeringen te doen, want ik kom alleen praten met de vetcellen en vertel je wat de vetcel heeft te vertellen. Je zult verbaasd zijn hoeveel je afvalt, als je maar luistert naar deze celletjes. Door mijn luisterend oor zullen ze veel gelukkiger zijn, en dat geeft snel resultaat. Want niets is zo fijn als een gelukkige, tevreden vetcel.

Want er zijn vele, vele ongelukkige vetcellen, die veel te veel voedsel krijgen. Zoveel, dat ze zich in rap tempo gaan vermenigvuldigen, bang als ze zijn om uit elkaar te klappen van al die calorieën. Ook zijn er vetcellen die de ene dag heel weinig eten krijgen, en als ze er net aan gewend zijn, opeens worden overvoerd. Ook daar worden ze diepongelukkig van ( zelfs een beetje misselijk, fluisterde er laatst een vetcelletje tegen mij)
En dan  zijn er vetcellen die geen koolhydraten en suikers krijgen, deze gaan stiekem in winterslaap en worden wakker zodra ze deze stofjes weer ruiken. (” wij zijn ook niet gek” vertelde deze cel, wij weten ook wel, dat als we lang genoeg wachten, toch weer krijgen wat we willen)
Er zijn ook heel sterke vetcellen, want deze zijn gewend om te knokken tegen vetcel-blokkers. ( we geven die blokkers gewoon een rotklap, en dat werkt altijd, fluisterde de arnoldzwartzenegger onder de vetcellen tegen mij)

Met de informatie die je krijgt van de vetcel, kan je aan de slag en je zult dan zien, dat ze als sneeuw voor de zon zullen wegsmelten.
Je eigen silhouet komt weer te voorschijn en je hervindt je eigen slanke IK. Nederland barst van de vetcellen waar ik tegen kan praten, ik kom vast op TV, krijg mijn eigen vetcelhow. Ik ga nu, direct, patent aanvragen,RTL, John de Mol bellen en mijn rechten vastleggen.

In ieder geval zal er 1 ding groeien, en dat is mijn bankrekening….

De grote verdwijntruc van Weblog.nl

02 woensdag nov 2011

Posted by in Gedachten/ Hersenspinsels/ Ergernissen

≈ Een reactie plaatsen

Tags

,

Op 23 augustus j.l. ging Weblog uit de lucht wegens een migratie. Het zou 2 dagen duren en dan konden alle 389.957 webloggers weer vrolijk op het nieuwe platform bloggen. Tegelijk zouden de VK-bloggers zich bij “ons” aansluiten.
Maar het ging mis, heel erg mis….de overgang van Typepad naar WordPress bleek toch moeilijker dan was ingeschat. Typepad kreeg van alles de schuld en er werd hard gewerkt..achter de schermen

Maar de weken verstreken en de info kwam mondjesmaat, ondanks de vele vragen van bloggers die nu opeens alles kwijt waren. Soms schrijnende verhalen, verdrietige verhalen, grappige verhalen maar de stemming veranderde….…Na een week of 6 wilde iedereen nu wel eens duidelijkheid….het geduld raakte op….

Het is nu november, de “klaagmuur”, waar wij elkaar tips gaven, als je er niet uitkwam en geen antwoord kreeg van Weblog.nl werd weg-gecensureerd. De vervangende klaagmuur verdween ook in het grote zwarte www-gat

De migratie is mislukt, alleen Weblog gelooft er nog in en spreekt ons af en toe als stoute kinderen toe….

Ieder stap van de migratie staat hier uitgelegd